Aktualności

Nie można się zatrzymać, bo wtedy trudniej ponownie ruszyć.

Dzień jak każdy. Wstajemy, myjemy się, jemy śniadanie a potem biegniemy do swoich zajęć. W rodzinie z dzieckiem specjalnej opieki każdy dzień niesie nowe wyzwanie, ale i radość, że dajemy radę pomimo przeciwności…

– Wiem, że o autyzmie wiesz bardzo dużo. Pokuszę się o stwierdzenie, że mogłabyś podjąć polemiczny dyskurs z niejednym specjalistą. Czy wiedza o schorzeniach syna pozwala ci lepiej, sprawniej nim opiekować?

Barys: – Wiedzę na temat autyzmu chłonęłam od samego początku diagnozy. Dużo czytałam publikacji, brałam udział w szkoleniach, czytałam wszystko co było pod ręką a dotyczyło autyzmu. Chciałam jak najlepiej poznać wroga. Nie tylko samej terapii ale także leczenia. A leczenie jest możliwe, jeśli wiemy co wywołało objawy autyzmu. Może to być przerost bakterii, możliwe jest zatrucie toksynami, może go wywołać także stan zapalny w organizmie. Trzeba szukać. Droga nie jest łatwa, bo nie ma opracowanych protokołów. Niestety w Polsce niewielu jest specjalistów, a lekarz pediatra w tej dziedzinie nie ma o tym zielonego pojęcia. Z tego względu w naszym przypadku nie było z kim polemizować. Wszyscy lekarze mówili, że autyzmu nie da się leczyć i wbijali nas w sztywne ramy tej choroby. Że dziecko autystyczne jest wycofane, że ma problemy w kontaktach z rówieśnikami, że ma sztywne schematy, że nie tęskni za rodzicami. A to nie prawda. Nasz Antoś taki nie jest, codziennie słyszę po kilka razy, że mnie kocha. Słyszy takie wyznanie także jego rodzeństwo.

 

– Kasiu masz cudowną rodzinę, Widzę Cię zawsze uśmiechniętą. Jak to robisz, że umiejętnie łączysz pracę zawodową w korporacji z zaangażowaniem w rehabilitację syna, fundację  i aktywność na portalach społecznościowych?

Barys: – Cieszę się, że jestem aktywna zawodowo. To daje mi dodatkowe siły. Mogę się realizować, głowę mieć zaprzątniętą innymi sprawami, nie tylko leczeniem i rehabilitacją syna. To bardzo ważne. Nie wszyscy rodzice mogą pracować mając pod opieką dziecko z orzeczeniem o niepełnosprawności. Zabrania tego państwo. A całodzienna opieka nad chorym dzieckiem to wykluczenie społeczne, utrata lat pracy, doświadczenia zawodowego a wielokrotnie także poczucie osamotnienia czy depresja. Tak naprawdę nie wiem skąd biorę siły. Po prostu to się dzieje. Nie można się zatrzymać, bo wtedy trudniej ponownie ruszyć.

 

– Antoś chętnie ćwiczy w wodzie. Najwięcej radości sprawiają mu zajęcia rehabilitacyjne w basenie, gdyż wzmacniają jego mięśnie, kręgosłup. Są także świetnym uzupełnieniem rehabilitacji. A sama woda stymuluje go i wycisza. Jak radzicie sobie w obecnej sytuacji ograniczeń związanych z pandemią?

Barys: – Pierwszy lockdown był bardzo trudny. Wszystkie zajęcia jakie miał Antoś zorganizowane od lat, zostały odwołane. Rehabilitacja, aquaterapia, ćwiczenia Integracji Sensorycznej, spotkania z psychologiem i oligofrenopedagogiem. Dodatkowo zamknięta była także szkoła i musieliśmy uczyć się tylko on-line. Antoś przez kilka tygodni pozbawiony był tego, co było dla niego bardzo ważne: ćwiczeń, ale także zabaw z rówieśnikami. Także nauka przez ekran laptopa była dla niego bardzo trudna. Niestety te obostrzenia miały wpływ na jego zachowanie i zdrowie. Teraz podczas jesiennych obostrzeń jest łatwiej. MEN pozwoliło dzieciom z orzeczeniem o kształceniu specjalnym chodzić do szkoły stacjonarnie. Cieszy mnie także, że nie zostały zamknięte gabinety rehabilitacji. Antoś tęskni jedynie za basenem, który rzeczywiście bardzo lubi. Świetny z niego nurek.

 

– Czy zgadzasz się z panującym powszechnie wśród społeczeństwa przekonaniem, że autyzm dotyka tylko dzieci albo że wszystkie osoby z autyzmem są geniuszami? Czy takie błędne założenie może mieć negatywny wpływ na życie osób z autyzmem, np. utrudniać diagnozę, rozpoznanie autyzmu czy jego leczenie?

Barys: – Jest wiele błędnych przekonań na temat autyzmu np. te, że dziecko z autyzmem jest geniuszem, że nie okazuje uczuć albo jest agresywne. Niestety każdy przypadek jest inny i krzywdzące jest generalizowanie. Każde dziecko z autyzmem na pewno potrzebuje dużo miłości, cierpliwości, empatii i wsparcia. Od każdego wokół. Przede wszystkim w szkole, od nauczycieli i rówieśników, od lokalnej społeczności, sąsiadów, znajomych.

 

Jak oceniasz sukcesy medycyny spersonalizowanej? Chodzi mi o wysokospecjalistyczną diagnozę pacjenta i dostosowanie terapii, jak również przewidywanie i zapobiegania chorobom? Mamy szansę w Polsce rozwijać tą dziedzinę?

Barys: – Tylko medycyna zintegrowana i spersonalizowana może przynieść efekty. Najgorsze jest kiedy chore dziecko wpadnie w jakieś „ramy”. Mówi się, że dziecko z autyzmem ma problemy jelitowe i taki jego „urok”. A dziecku trzeba pomóc. Szukać rozwiązań, diagnozować, jednym słowem pomóc, ale tylko w indywidualny sposób. Tak jak mówiłam – ta choroba – autyzm – u każdego objawia się w inny sposób.

 

– Próbowaliście, próbujecie wielu sposobów terapii wzmacniającej zdrowie i samopoczucie syna. Co sądzisz o wykorzystaniu komórek macierzystych w leczeniu niektórych schorzeń pacjentów?

Barys: – Wiem, że komórki macierzyste mogą pomóc przy lekkim porażeniu mózgowym. Jest to bardzo cenna terapia, niestety także kosztowna.

 

– Jakie zatem plany dalej? Nie składasz broni.

Barys: – Nie składam broni. Każdego dnia szukamy rozwiązań biomedycznych, terapeutycznych i rehabilitacyjnych, by pomóc synkowi. Na szczęście medycyna idzie do przodu. Na wiele interwencji jest już za późno, albo w naszym przypadku są niemożliwe, ale szukamy. Na co jednak szczególnie chcę zwrócić uwagę, czego nauczyłam się dopiero po kilku latach życia z dzieckiem wymagającym szczególnej opieki. Trzeba także odpoczywać, spędzać razem fajnie czas, jeździć na wakacje. Teraz na przyszły rok mam właśnie takie postanowienie. Mniej leczenia, więcej wspólnych, miłych wakacji. Mama nie może być lekarzem, terapeutą, specjalistą – musi być przede wszystkim mamą.

Katarzyna Barys – pracuje w Biurze Prasowym Orange Polska, jest ekspertem ds. Public Relations. Angażuje się w szerzenie wiedzy na temat biomedycznego leczenia dzieci z autyzmem.

 

Dziękuję za rozmowę.

Rozmawiała dr Izabella Szum

Zobacz także:

Nasza strona wykorzystuje pliki cookies w celu lepszego dostosowania treści oraz dla celów statystycznych. Jeżeli nie zgadzasz się na zapisywanie plików cookies, zmień ustawienia Twojej przeglądarki zgodnie z informacjami wskazanymi w Regulaminie strony.Korzystanie ze strony bez zmiany ustawień oznacza zgodę na przechowywanie cookies w Twoim urządzeniu.

Darmowy informator

Dziękujemy. Informator został wysłany na podany adres email.

DBKM.pl - Formularz

Dziękujemy za wysłanie formularza! Biuro Obsługi Klienta niezwłocznie się z Państwem skontaktuje.